TOPTHEMA MESTINON

Allgemeine Information:

http://www.gifte.de/Antidote/mestinon_dragees.htm

 

 

Immer mehr ALS Betroffene berichten über positive Erfahrungen mit diesem Mittel. In der Darreichungsform von 60 mg scheint eine Verbesserung der Beweglichkeit über einen Zeitraum von bis zu 6 Std. aufzutreten. Es gibt aber noch keine gesicherten Erkenntnisse, also sollte man mit der nötigen Vorsicht an eine Medikation herangehen.

Vorab erstmal ein persönlicher Erfahrungsbericht einer ALS Betroffenen:

Der Einwand, den viele bringen: Mestinon wäre nicht für ALS "konzipiert" und entwickelt, ist zwar richtig, aber kein Medikament hat nur 1 Indikation.
Die Indikation für Mestinon sehe ich eher als eine alltagstaugliche Krücke, um sich einige Stunden besser bewegen zu können, besser schlucken und sprechen zu können, besser abhusten zu können.
Ich finde die folgende "Gebrauchsanweisung" zu Mestinon prinzipiell sehr gut, aber sie ist auf Myasthenia gravis - der Hauptindikation - zugeschnitten. Unter keinen Umständen sollte "unsere Fraktion" Mestinon aufgelöst in Wasser schluckweise verteilt wegen der besseren Dosierung nehmen, weil 1.die Gefahr einer Überdosierung damit zu hoch ist und 2. damit nicht der erwünschte Kick erreicht werden kann - d.h.man spürt auf diese Art nicht, ob es etwas tut bzw. ob die Dosierung passt. Ich empfehle immer maximal 4x60 mg/24 Std., was erheblich von der Dosierung bei Myasthenia gravis mit teilweise 600 mg abweicht. Deshalb sind auch die Retardkapseln mit 180mg für uns irrelevant.(Zitat Ende)

Die folgende "Gebrauchsanweisung" ist für Myastheniker- ALS Betroffene sollten eine wesentlich geringere Dosierung wählen- natürlich am besten nach Einschätzung des Arztes bzw. Neurologen.

Mestinon gibt es als Tabletten zu 10 mg und als Dragees zu 60 mg. Kalymin (ähnlich Mestinon) gibt es als Tablette zu 60 mg. Diesen Tabletten/Dragees ist gemeinsam, das die Wirkung nach ca. 15 bis 30 Minuten beginnt und etwa 3-4 Stunden anhält. Der Wirkungseintritt ist jedoch indivuell recht unterschiedlich und kann zudem je nach Situation auch variieren. Werden die Tabletten auf vollen Magen genommen (also nach einer kompletten Mahlzeit), setzt die Wirkung oft erst später ein. Bei den Dragees kann es bis zum Wirkungseintritt ein bißchen länger dauern als bei den Tabletten (der Zuckermantel muß im Magen erst aufgelöst werden). Und eine deutliche Unterdosierung vor der Einnahme der Tabletten lässt die Wirkung ebenfalls später spürbar werden.
Bei heftigen Schluckbeschwerden kann man die zerstampfte Tablette auch in Joghurt, Pudding, Apfelmus, zerdrückte Banane oder ähnliches geben, und so die Tabletteneinnahme erheblich vereinfachen.
Die Wirkung kann insgesamt bis zu 6 Stunden anhalten, die maximale Wirksamkeit lässt aber bereits nach 2 bis 3 Stunden wieder nach. Körperliche Aktivität kann den "Verbrauch" des Mittels im Körper beschleunigen, viele Myastheniker brauchen bei körperlicher Aktivität auch insgesamt mehr Mestinon. Als Faustregel für die Einnahme der Tabletten gilt: tagsüber alle 3 bis 4 Stunden eine Dosis. Den genauen Abstand sollte man individuell mit dem behandelnden Arzt absprechen.

Wird Mestinon/Kalymin in zu hoher Dosierung eingenommen, verschlechtern sich die Symptome wieder. Der Grund dafür: der Botenstoff wird überhaupt nicht abgebaut, es kommt dadurch zu einem Überangebot und die Rezeptoren werden deswegen unempfindlich gegen das Acetylcholin. Gleichzeitig können verstärkt Nebenwirkungen auftreten, insbesondere Muskelzittern, Muskelkrämpfe, Schweißausbrüche, Speichel- und Tränenfluss, Schleimbildung in den Bronchien, Durchfall, Übelkeit/Erbrechen, Unruhe. Nimmt man in solchen Situationen wegen der zunehmenden Schwäche noch mehr Tabletten ein, kann es zur "cholinergen Krise" kommen, die lebensbedrohlich werden kann.

 

Persönlicher Erfahrungsbericht von Georg:

Meine Erfahrung mit Mestinon 60

Leider stehen die meisten Neurologen dem Medikament Mestinon bei ALS „noch“ nicht positiv gegenüber.

Vielleicht aber liegt es nur daran, weil auf der Verpackung nicht - „auch gegen ALS“ steht, oder an mangelnden Erfahrungen.

Fehlenden Rückmeldungen von / durch Patienten tragen sicherlich zu diesem Manko bei.

Mein Hausarzt verordnet mir seit rund 12 Monaten Mestinon 60 mit der Begründung „Wer heilt hat Recht“.

Mittlerweile hat sich bei mir die Einnahme auf täglich 3 Tabletten im Abstand von ca. 4-5 Stunden eingespielt.

Es sind während der ganzen Zeit keine Nebenwirkungen auffällig gewesen.

Die parallele Einnahme mit anderen, für die ALS oder deren Begleitsymptome vorgesehenen, Medikamente wie Rilutek und Lioresal gegen die Spastik waren ohne konträre Auswirkungen.

Allerdings hat sich bei mir als positiver auf die Wirkung, eine zeitliche Verschiebung von ca. 30 Min. zwischen der Einnahme von Lioresal und Mestinon herausgestellt.

Die Reihenfolge der Einnahme war dabei unerheblich.

Durch Mestinon verspüre über den ganzen Tag überwiegend ein „stark sein Gefühl“ und die Bewegungen in meinen Möglichkeiten fallen leichter.

Die Standsicherheit ist deutlich verbessert. Dies empfinde ich beim Umsetzen von einer Sitzgelegenheit auf eine Andere.

Die Funktion der Arme und Hände ist besser. Merke das bei der Bedienung des PC und Führung der Maus

Ebenso fällt auch das Sprechen und die Nahrungsaufnahme ist leichter.

Dass ich mich in meinen Feststellungen nicht durch Wunschvorstellungen beeinflussen lasse, möchte ich an Hand folgender Auffälligkeit belegen.

Wenn es sehr spät zur Nachtruhe geht und die Wirkung von Mestinon nicht mehr gegeben ist, wird die Umsetzung ins Bett jedes Mal zu einem Horrorerlebnis.

Es ist dann kaum möglich einen seitwärts Schritt von 3- 5 cm zu machen.

Möchte auf den positiven Kick durch Mestinon 60 nicht mehr verzichten.

Soviel zu meinen Erfahrungen.

Georg - Siehe auch INTERAKTIV

Ausführlichere Informationen zu Mestinon= Pyridostigminbromid und dessen Anwendung:

http://home.arcor.de/t.matze/notizen/als.htm

http://www.polio.sh/index.php?news=99&menue=36

http://72.14.203.104/search?q=cache:taACxjWW8zcJ:www.armee.ch/terdiv2/einheiten/rttgrgt21/rgt/dienste/a

www.vbs-ddps.ch >>>Folie 25

www.umweltmedizin

Wer selbst Erfahrungen damit gemacht hat oder zusätzliche Informationen bereitstellen kann

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